歐玲君與「柯南」兒子的生命戰役
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更新日期：2008/10/2700:00

前言：
歐玲君告訴永強：「沒有藥吃，就不用承受吃藥的苦；不能做復健，就不用忍受復健之苦；不用飲食控制，那就和一般人無異了。所以，我們就過平常人的生活吧！」

「我的身體沒有辦法幫助別人，但我的心卻可以幫助別人。我的身體不夠高，我的心卻比誰都高。我的身體沒有翅膀，我的心卻可以到處飛翔。」這是罹患黏多醣症的勇者永強在他生前畫作「我的身心」裡所寫的一段話。

三年前，永強離開人世，他的母親歐玲君勇敢揮別傷痛，積極投入志工的行列，與大家分享永強的生命故事，彷彿帶著一個展翅的小巨人，到處飛翔。「一次次的分享，讓我對永強的思念一層層地卸下，我這才發覺永強的生命是無限延續的，他並沒有離開，他的生命正藉著我的口，散播給更多的人瞭解生命的意義和珍惜自己所擁有的一切。」

十五年前的歐玲君，一度認為自己是世上最幸福的人，將會永遠是個無憂無慮、令人羨慕的小公主。她在婚後即與丈夫到夏威夷念書，不料回台灣後，發現寶貝兒子永強罹患罕見疾病黏多醣症。她為此徹夜流淚、求神問卜，最後被丈夫的一句話點醒：「妳是為自己哭？還是為永強哭呢？」

就這樣，她驚醒過來，擦乾眼淚，開始陪著永強過「正常」的生活。面對這個沒有藥吃的疾病，歐玲君告訴永強：「沒有藥吃，就不用承受吃藥的苦；不能做復健，就不用忍受復健之苦；不用飲食控制，那就和一般人無異了。所以，我們就過平常人的生活吧！」

小小哲學家
永強欣然接受了媽媽的說法，努力過著正常人的生活，但兩歲之後的他便再也不曾長高，隨著年紀的增長，身高及體型與正常的孩子卻愈差愈遠，每個關節更不斷地變形，與眾不同的外貌，想要遮掩都很難。

然而小學一年級時，老師卻巧妙地以「柯南」來介紹永強，讓他一夕之間成為全校的風雲人物。永強班上的同學也因此成為最有愛心的小天使，每個人彷彿都背負著神聖的使命感，心甘情願且光榮地為永強服務。

小二那年，老師曾當著全班同學問永強：「你如何面對別人異樣的眼光？」他竟以超乎成人的成熟口吻說：「我就當成每個人都是關心我的人就好了。」

有一天，永強放學回家，用一貫冷靜又酷酷的語氣說：「媽媽，我知道我出生的目的是什麼了。我出生的目的便是給別人勇氣！」

正因為身體的不同，永強比同年齡的小朋友都來得成熟，總是說出一些讓人既感動又佩服的話，彷彿上天派來的使者，用他對生命的領悟，告訴世人生命的可貴。

永遠的兄弟
永強其實還有一個貼心的弟弟，常常有人問歐玲君：「永強生了這個病，妳怎麼還有勇氣生弟弟？」

「如果早知道，我一定沒有勇氣生第二胎，但因為那時候他已經在我肚子裡四、五個月了，只能賭一賭運氣。」沒想到這樣的話，竟然造成弟弟Charlie的誤解。

Charlie一年級上藝術課時，老師要他們畫「我在媽媽肚子裡的樣子」，每一個小朋友都畫媽媽的側面圖，肚子是透明的，畫自己躺在媽媽肚子裡的樣子。

Charlie也是如此，但不同的是：他畫的媽媽是在跑步機上跑步。

畫完小baby之後，竟拿起黑色蠟筆將媽媽的肚子用力塗黑，並且喃喃自語地說：「媽媽要把我流掉。」

還好老師立刻將這件事告訴玲君，她才知道自己的話被孩子誤解了，弟弟以為自己是不被期待地來到這個世界。那晚，歐玲君緊緊抱著Charlie，一直告訴他：「媽媽愛你，媽媽很期待你來到這個世界，只是擔心你和哥哥一樣，媽媽愛你就像愛哥哥一樣。」

Charlie從小就是一個善解人意又體貼的雙魚座男孩，總是心甘情願幫忙哥哥，大一點的時候，也成了哥哥的最佳玩伴。永強曾在作文裡寫著：「有一天我和弟弟到公園練習腳踏車，弟弟說：『我們已經很厲害了，來比賽吧！』比賽的結果是弟弟贏了，我一點也不難過，我看到弟弟高興，就是我最快樂的一件事。」

永強也曾寫過一首名為〈弟弟〉的詩：

弟弟是我的左右手，
他常幫我做我沒辦法做的事。

弟弟是我的影子，
我到哪裡他就跟到哪裡。

弟弟是我的白血球，
當有別人取笑我時，
他總是保護我，
不讓我受傷害。

我和弟弟早已約定，
永遠都不分離，
因為我們是永遠的兄弟。

滿載周圍人的愛與關心
除了家人、老師及同學，歐玲君說：他們的周圍總是充滿著許多人的關心與愛，給他們建議或幫助。當永強的頸椎無法固定自己的頭部時，有人送了一大箱的積木，裡面正好有一塊很適合當永強下巴的靠墊，不軟也不硬；當永強睡不著時，有人建議她用精油幫永強按摩，結果真的奏效了；當她正在苦思該如何帶永強出門時，又有朋友送來了一輛雙胞胎的娃娃車，大小長度竟也剛剛好。永強好開心地說：「媽媽，還好妳以前在學校當愛心媽媽，現在才會有那麼多的人來幫我。」

正受病魔折磨的永強，心中存有的竟只是感謝而沒有埋怨。有時玲君看著他日漸凋零的身體，便告訴他：「媽媽好捨不得你如此受苦。」永強竟回答：「怎麼會呢？我現在正邁向幸福的第一步呢!妳不覺得愈來愈多人關心我嗎？」

永強又說：「我覺得每個人都是我生命中的貴人，因為我遇到的每個人都對我特別好。」

見到黏多醣症協會的小病友們去世，之後又有新的小病友，永強說：「人的生命有去就有來。」

在他身體日漸衰弱之時，歐玲君無法控制地在孩子面前哭成了淚人兒，永強也安慰她：「人有生老病死，有生就有死，何況妳早就知道我會早一點離開。也許我早點離開會比較快樂。」

或許是因為大家給永強的關心和愛，他都感受到了，永強才能如此堅強地面對這一切苦難。

在永強無法出門的日子裡，常有一班班小朋友寫的慰問卡為他打氣，還有些老師和愛心媽媽用永強的故事來做生命教育的題材，這些都使得永強備感溫馨，在離開的前一天還特別交代媽媽，要把所有收到的卡片、紙鶴、天燈、星星都帶走，甚至在他最後插管無法發聲的狀態下，仍努力地用唇語要媽媽轉告大家：「我愛大家！」

不落跑老爸
在罕病的世界裡，很少媽媽會選擇離開自己的孩子，但在媽媽們照顧這些生病的孩子的同時，爸爸們也要承受不小的經濟壓力、心理壓力，以及外界異樣的眼光，有時又因為妻子將生活重心都轉移到孩子身上而忽略了他們。女人較容易向姐妹淘傾訴心事，反觀男性卻不習慣向人傾訴內心脆弱之處；最後，有些爸爸在受不了壓力的情況下選擇離開，將重擔留給媽媽一個人去承擔。因此那些堅守崗位、捍衛家庭完整的爸爸們，更值得大家給予掌聲。

永強的爸爸也是個「不落跑老爸」，始終扮演著理性、堅強的角色，給予玲君支持的力量；例如，自從Charlie出生後，永強爸爸便提議兩人單獨出國旅行，原本玲君非常掙扎，實在放心不下兩個孩子，但永強爸爸卻認為妻子累了，需要休息，而且兩人間因孩子而漸漸疏遠，夫妻的感情也需要藉由旅行來修補。

在永強的患病過程中，永強爸爸也始終不曾掉淚，他第一次流淚是在永強最後一次住院時，永強喊了一聲「爸爸」即陷入昏迷，知道孩子可能不久人世，玲君問先生，是否要拔掉呼吸管讓永強回家？這時永強爸爸滿臉淚水，哽咽地說：「先等幾天好嗎？我還沒有準備好。」

而喪禮當天，因為在傳統習俗中，白髮人送黑髮人被視為是孩子不孝，於是有個儀式是父母必須去敲打孩子的棺木。永強的爸爸在沒有任何心理準備下被要求敲打棺木，手杖高高舉起，輕輕敲向棺木時，這手杖便從他顫抖的手中滑落地上，整個人也立即跌坐在連排座椅上，整排椅子晃動不已，彷彿像是永強爸爸內心的顫抖。鐵漢終於壓抑不了內心的哀傷，而在場的人看到這一幕，也都禁不住潸然淚下。

這不是一個悲傷的故事，而是愛與溫馨的故事。

永強走了之後，歐玲君擦乾淚水，並且在罕見疾病基金會的安排，四處演講，分享永強的故事，這對處女座容易緊張且害羞的玲君來說，原本是不可能的任務，但卻因為永強特殊的生命給了她使命感，讓她克服了面對人群的障礙。

很多事情需要經過時間來沉澱，今年玲君決定寫出永強的故事——
《四分之三的幸福》，下筆的那一刻，她的靈感如滔滔江水，一發不可收拾。她說：「在我未動筆前，心裡早已設定這不是一個悲傷的故事，而是一個獨特、充滿溫馨與感動的故事。」她還說：
我感謝上天給我這份獨特的禮物，
因為永強，我結識了許多特別的人，
因為永強，我做了許多自我挑戰和潛能的激發，
因為永強，我對生命有了不同的見解和眼!光，
因為永強，我不再恐懼死亡，
因為永強，我不再害羞付出我的關懷。

這十年，因為永強，歐玲君的生命變得很不一樣，她也認為永強因為擁有大家對他的愛，才能活得如此不懼且充滿愛心。這更使得歐玲君相信——
生命總有盡頭，但愛沒有終點！

歐玲君小檔案
美國夏威夷太平洋大學肄業，曾任長庚醫院整形外科專科護理師。
2006年，以〈「愛」沒有終點〉一文榮獲懷恩基金會文學獎比賽優勝，同年獲罕見疾病基金會「親善大使獎」。
化名Orange媽媽，部落格「化為千風」入圍2006、2007年全球華文部落格大獎生命記錄類。
著有《Orange媽媽：四分之三的幸福》一書。
現為罕見疾病基金會志工，常至學校、機關團體宣導生命教育，今年甫榮獲國家文化總會生命教育推行委員會97年度生命教育績優志工。